GLP
Tel.: +36 1 476 1100
Fax.: +36 1 476 1390
Cím: 1097 Budapest, Albert Flórián út 2-6.
Levélcím: 1437 Budapest, Pf. 839.
TREAT-NMD
Az Európában élő neuromuscularis betegek feltérképezése és terápiája TREAT-NMD

Célkitűzés:

A program célja az Európában élő neuromuscularis betegek feltérképezése és terápiája. A terápiában a két leggyakoribb és legsúlyosabb betegségcsoportot célozták meg; a Duchenne/Becker izomdystrophiát és a spinalis izomatrophiát. Az osztály feladata a magyar, valamint a többi kelet-európai klinikus és beteg tájékoztatása, a betegek klinikai és genetikai adatainak egységes, pszeudoanonimizált adatbázisba történő rögzítése.

Eredmények:

Minden ismert DMD ill. SMA beteg/család kapott írásos információt a betegségről és a konzorcium célkitűzéseiről, valamint beleegyező nyilatkozatot a hazai ill. globális beteg-adatbázisba történő regisztrációhoz. Eddig 49 DMD és 50 SMA beteg jelezte csatlakozási szándékát. A mutáció analíziseket követően a betegek genetikai és klinikai adatai bekerültek az adatbázisba. A szülők részére a betegek alapítványának szervezésében négy továbbképző előadást tartottak. Lefordították a konzorcium honlapjának tájékoztatóját, valamint a kezelési/ápolási előírásokat is.

Friss publikációk
ANNA PALDY AND JANOS BOBVOS
Central European Journal of Occupational and Environmental Medicine 2014; 20(1-2):51-67
Archív publikációink
Szakmai Kapcsolatok
Kiemelt Feladataink
Projektek
Válassza ki a fenti lenyíló menübol a projektet, melyre kiváncsi!
Korábbi honlapunk
Korábbi honlapunk a www.oki.antsz.hu címen érhető el!